Une cheffe de file en matière de gouvernance et d’éthique en génomique
Bartha Maria Knoppers, Ph. D., a profondément influencé la façon dont la médecine génomique s’est développée et la manière dont on s’en sert. Tout au long de sa carrière, dans ses rôles de spécialiste du droit médical, de bioéthicienne et de responsable de l’élaboration de politiques, elle a veillé à ce que les cadres d’actions prennent en compte la perspective des avancées scientifiques. Depuis plus de quatre décennies, la Professeure Knoppers contribue au progrès de divers secteurs, notamment ceux de la génomique pédiatrique, des maladies rares, du dépistage néonatal, de la médecine de précision, des biobanques et du partage des données génomiques. Elle a joué un rôle essentiel dans des initiatives telles que FORGE Canada et Care4Rare Canada, lesquelles s’appuient sur des tests génétiques de pointe et une collaboration internationale pour aider à identifier les maladies rares chez les enfants. Dans le cadre de ses recherches, elle s’est également intéressée aux questions relatives au consentement éclairé, notamment en ce qui concerne la participation des enfants à la recherche et l’utilisation responsable des renseignements de santé. Dans l’exercice de ses mandats à l’Université de Montréal et à l’Université McGill, la Professeure Knoppers a fondé le Centre de génomique et politiques et a contribué à la création de CARTaGENE, la première biobanque et la plus grande cohorte populationnelle d’envergure au Québec. Elle a également cofondé l’alliance mondiale GA4GH pour l’avancement de la santé par la génomique, où elle a élaboré des politiques et des outils internationaux pour le partage des données collectées. Par son avant-gardisme, son sens de l’éthique et son leadership, la Professeure Knoppers continue d’établir des ponts entre l’innovation scientifique et la responsabilité à l’égard du public, veillant ainsi à ce que la médecine génomique progresse tout en préservant la dignité humaine et en maintenant la confiance du public.
À propos du TRMC
Le Temple de la renommée médicale canadienne (TRMC) célèbre les héros du Canada dont le travail fait progresser la santé au Canada et dans le monde et favorise l’apparition de générations futures de professionnels de la santé en offrant des programmes locaux et nationaux d’éducation des jeunes, des bourses d’études et des distinctions. Cet hommage durable à la riche histoire médicale du Canada est présenté dans notre temple virtuel ici et une salle d’exposition à London (Ont.).
